Потерянное поколение: детство с аутизмом

Некоторые из них стали взрослыми до того, как информация об аутизме стала широко распространенной, не по своему выбору, а по природе. Некоторые из взрослых не узнают о своем диагнозе, жертвуют травлей и издевательствами, и живут со своими особенностями уже 30-40 лет. Многие слышали обвинения о том, что они не желают «поведение нормально». Исчезли ли эти проблемы из жизни современных детей с аутизмом?

Сайт рассказывает истории взрослых, детство которых пришлось на период, когда о аутизме было мало информации. Эти взрослые являются высокофункциональными аутистами, способными рассказывать, анализировать и делиться своими переживаниями. На их примере можно понять и изменить свое отношение к тем, кто отличается от других.

Прекратите вести себя странно

Первоначально аутизм определялся как патология с серьезными задержками в развитии. Распространенность этого состояния оценивалась примерно в 4 случаях на 10 000 детей. До введения понятия расстройства аутичного спектра и паники по поводу «эпидемии», все, что не соответствовало стандартам, просто не соответствовало. До всплеска заболеваемости, до проведения скрининга и тестирования, до распространения информации дети с аномалиями считались испорченными, упрямыми, стремящимися «вести себя странно».

Киран Пури, ныне 49-летняя, оживленно вспоминает годы учебы в Миссури, когда ее одноклассники эксплуатировали ее доверчивость и желание влиться в коллектив. «В столовой одна девочка требовала, чтобы я вставляла половину апельсина во рот, после чего издевалась над моим видом. Старшеклассники заставляли меня показать, что я делаю в туалете. Меня издевались, потому что я была наивной и слишком старалась угодить всем.»

Мисс Пури был поставлен диагноз «синдром Аспергера» в 43 года.

Многие взрослые с РАС вспоминают унижения и издевательства в детстве. В их повествованиях звучит призыв воспитателей и учителей «прекратить вести себя странно».

37-летняя Пейдж Халси, бакалавр общественного здравоохранения, вспоминает свое детство и не понимает, почему ее так обижали. «Меня все время обвиняли и недооценивали», — говорит Пейдж, которой поставили диагноз только 4 года назад. «Я носила брекеты, но это не было причиной. Я была полненькой, но в этом не было дела. Учителя и взрослые постоянно упрекали меня в том, что я якобы провоцировала хулиганов. Их общий тон был: «Остановись вести себя странно. Если бы ты была не такой странной, то все было бы лучше.»

В младших классах ее богатый словарный запас и особенности, характерные для синдрома Аспергера, привлекали внимание педагогов. Они рассматривали их как признаки таланта, а не как проявления аутизма. Девочка попала в специальную программу для одаренных учеников, но не смогла добиться успеха. Неприятная сенсорная обстановка в школе мешала ее обучению. Как в Калифорнии, где она родилась, так и в Великобритании, где она училась в средней школе, ее преследовали несправедливое обращение и непонимание. Мисс Халси рассказывает, что цепочка издевательств начиналась с игнорирования и доходила до физического насилия. «Я не могу вспомнить ни одного человека, который пытался помочь мне. По мнению всех, я была виновницей, источником всех проблем.»

Симптомы выявлены, диагноз не поставлен

Подобно мисс Хелси, молодой Ребекке Эванко было приписано выдающиеся способности в умственном плане, будучи еще в начальной школе. Она блестела на тестах и на соревнованиях в своей родной Австралии. «В 9 или 10 лет произошли внезапные изменения, и школа стала невыносимой, в основном из-за издевательств и моего осознания того, что я была полным социальным аутсайдером. В примерно 11 лет школьные тесты показали, что я считаюсь «глубоко отстающей». Я бросила школу в 9 классе, будучи 15-летней».

В детстве мать Ребекки обратилась за помощью к психиатрам. Она старалась изо всех сил установить зрительный контакт, наладить социальное взаимодействие и справиться с кризисами.

Мой путь к пониманию

Ребекка Эванко, узнала о своем РАС диагнозе в 45 лет

Мои всплески эмоций были заметны еще в детстве. В 11 лет я отмечала свой день рождения, прятавшись под столом и испытывая стресс из-за шума и социальных ожиданий. Тогда никто не подозревал, что у меня аутизм. В 70-80-х годах о нем мало кто знал, особенно в отношении девочек. Диагноз поставили только в 2012 году, когда мне было 45. Но за это время я вернулась к учебе, закончила школу, получила диплом колледжа и стала доктором по когнитивной лингвистике.

В последние годы ученые пришли к выводу, что расстройство аутичного спектра без когнитивных нарушений у девочек и женщин, особенно тех, у кого нет тяжелого аутизма, не так редко, как считалось ранее. Диагностика у женщин и девочек с аутизмом не всегда точно отражает реальное распространение РАС среди женского пола из-за различий в симптомах или более успешной адаптации.

Влияло ли наличие диагноза на отношение?

Примеры выше — из детства людей, которые не знали своего диагноза. Но возможно ли было предотвратить издевательства, если бы окружающие знали о проблемах ребенка?

Дэвиду М. Леону, 34-летнему жителю Нью-Джерси, диагностировали аутизм в 3 года, и он проходил лечение в Центре инвалидности Дугласа. Его учителя в школе знали о его диагнозе, но это не помогло избежать издевательств.

Мой жизненный путь

Давид М. Леон, Нью-Джерси

У меня были друзья в частной начальной школе, но смена на государственную среднюю школу принесла изоляцию, насилие, и насмешки. Я проводил большую часть времени в одиночестве, справляясь с проблемами без поддержки учителей. Моя семья была моим единственным опорой.

Даже в настоящее время, когда общество имеет достаточно информации об аутизме, проблема буллинга остается значительной для школьников с расстройствами аутистического спектра. Исследования показывают, что дети с РАС сталкиваются с издевательствами намного чаще, чем их нейротипичные сверстники. Кроме того, ученики общеобразовательных школ и общих классов чаще становятся жертвами издевательств, чем учащиеся специальных учебных заведений или классов.

Следует ли проводить диагностику аутизма у взрослых?

Большинство рассказов взрослых с РАС свидетельствуют о том, что им поставили диагноз уже в зрелом возрасте. Кажется, что детство с его травмами осталось позади, человек адаптировался, нашел свое место в профессии и личной жизни, так зачем идти к специалистам для диагностики? Какую пользу может принести внезапное понимание того, что ты — аутист, не такой, как все, «неправильный»?

Открытие себя

История Дженнифер Скривен, антрополога, которому поставили диагноз в 38 лет

В течение долгого времени я считала, что проблемы взаимодействия с окружающими вызваны моей личностью. Все изменилось, когда у моего сына диагностировали РАС. Это стало началом моего изучения этого расстройства. Узнав свой собственный диагноз, я почувствовала себя свободной.

Многие люди с высокой функциональностью аутизма испытывают облегчение, осознав причины своей уникальности. Мы радуемся возможности понимать, почему мы по-своему реагируем и действуем, и умеем делать это эффективно. Например, моя работа связана с анализом речи и разговоров благодаря отличным навыкам восприятия и стремлению к совершенству, которые развились у меня из-за моего синдрома.

Сложности, возникающие из-за отсутствия диагноза в детстве, не ограничиваются тем, что окружающие часто обвиняют детей с РАС в странном поведении. Аутичные дети часто винят себя в этом же. По данным исследования психолога Саймона Барон-Коэна и его коллег, низкая самооценка у людей с РАС является результатом издевательств и социальной изоляции.

Получить диагноз взрослому человеку может быть непросто, поскольку многие клиники, специализирующиеся на аутизме, работают исключительно с детьми и подростками. Для некоторых взрослых людей признание своих аутичных черт может быть также важно, как и медицинский диагноз.

Так случилось с Лорен — женщиной в возрасте 65 лет, которая не имела явного диагноза. Когда у ее сына в 2006 году был выявлен синдром Аспергера, она приобрела книгу на эту тему и узнала себя в ее страницах детства. Скоро она осознала, почему она часто повторяла разговоры, копировала других в общественных ситуациях и придерживалась своих собственных жестких правил. «Было очень приятно понять, что я не одинока в своей особенности», — сказала она.

Недавно еще один представитель поколения «бэби-бумеров», 67-летний Гаррет Мэтьюз, начал вести свой блог под названием «В 2016 году я узнал, что у меня синдром Аспергера». «Когда я наконец разузнал, почему я всегда отличался от других, это было, как избавление от цементной накидки. Теперь я понимаю, почему именно так я мыслю и действую», — заявил он.

Пропущенные возможности потерянного поколения

В зрелом возрасте процесс диагностики может принести как облегчение, так и осознание пропущенных возможностей. Некоторые взрослые с расстройством аутического спектра рассматривают возможность того, что им было бы легче, если бы для них были доступны специализированные образовательные программы, обучение социальным навыкам, профессиональные курсы, учитывающие их особенности, или хотя бы понимание того, кем они были в детстве.

Многие отмечают, что и по сей день сталкиваются с недостатками, особенно в программах профессиональной реабилитации и занятости, которые, кажется, не адаптированы для их поколения людей с расстройством аутического спектра.

Один из моего поколения жители штата Миссури жалуется на недостаточное внимание, уделенное им. Она была недавно поставлена диагноз аутизма после долгого периода социализации и теперь ищет работу, где смогла бы проявить свои уникальные способности. По словам этой женщины, это яркий пример того, что происходит, когда человек остается без поддержки, диагноза и понимания окружающих.

Влияет ли общественное мнение на процесс диагностики аутизма?

Нередко общественное мнение имеет значительное влияние на процесс диагностики аутизма у взрослых. Многие люди с аутизмом сталкиваются с недопониманием и предвзятыми мнениями со стороны окружающих. Это может затруднить выявление аутизма и привести к неправильной диагностике или ее пропуску.

• Осознание влияния общественного мнения помогает более объективно подходить к процессу диагностики.
• Пропаганда правдивой информации о признаках аутизма способствует более точной и своевременной диагностике.
• Общественное восприятие аутизма влияет на доступность диагностических методов и специалистов.

Итак, общественное мнение о аутизме играет значительную роль в процессе диагностики у взрослых. Поддерживая нейтральный и информированный подход к аутизму, мы способствуем более эффективной работе специалистов и повышению качества жизни людей с этим состоянием.

Какие методы диагностики аутизма существуют для взрослых?

Признаки аутизма могут проявляться у взрослых по-разному, чем у детей, что усложняет процесс диагностики. Для выявления этого расстройства у взрослых используются различные методы и инструменты, которые помогают специалистам определить наличие аутизма и выработать подходящий план действий для поддержки пациента.

Один из методов диагностики аутизма у взрослых — это проведение структурированных интервью с пациентом и его близкими, чтобы получить информацию о поведении, коммуникации и взаимодействии с окружающими. Также специалисты могут использовать опросники и анкеты для анализа симптомов и особенностей поведения, которые могут указывать на аутизм.

Для подтверждения диагноза аутизма у взрослых часто применяются специальные тесты, такие как ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) и ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised). Эти тесты помогают специалистам более точно определить наличие аутизма и его характеристики, что важно для разработки индивидуальной программы поддержки.

Пропуск диагностики аутизма у взрослых может привести к серьезным последствиям, таким как социальная изоляция, трудности в общении и адаптации в обществе. Поэтому важно своевременно обращаться к специалистам и проходить диагностику, чтобы получить необходимую поддержку и помощь.

Какие проблемы возникают при пропуске диагностики аутизма?

В ситуации, когда не проводится своевременная диагностика аутизма у взрослых, возникает целый ряд серьезных проблем, которые могут оказать негативное влияние на их качество жизни. Отсутствие диагностики может привести к трудностям в общении с окружающими, непониманию собственных эмоций и чувств, а также затрудненному взаимодействию в социальной среде.

Одной из основных проблем при пропуске диагностики аутизма является невозможность получения необходимой помощи и поддержки. Специалисты не могут предоставить соответствующие методы коррекции и реабилитации, что приводит к утрате шанса на улучшение качества жизни и адаптацию к обществу.

Кроме того, неопределенность в отношении диагноза может привести к недопониманию собственных особенностей и потребностей. Необходимость адаптировать своё поведение и принимать свою индивидуальность становится трудной без ясного понимания причин возникающих трудностей.

Отсутствие диагностики аутизма у взрослых также может привести к отсутствию социальной поддержки, неспособности к адаптации в рабочей среде, недостаточной помощи в решении психологических проблем и перебору стрессовых ситуаций.

Как поддержать представителей «потерянного поколения»?

Рассмотрим способы оказания помощи людям, которые страдают от аутизма и часто ощущают себя отверженными обществом. Важно понимать, что поддержка и понимание окружающих играют ключевую роль в обеспечении благополучия и комфорта для этой уязвимой группы людей.

Подход к поддержке представителей «потерянного поколения» должен быть индивидуальным и адаптированным под конкретные потребности каждого человека. Это может включать в себя создание дружелюбной и безопасной обстановки, обучение навыкам социального взаимодействия, а также обеспечение доступа к специализированным услугам и ресурсам.

Важно также осознавать, что люди с аутизмом способны к достижению значительных успехов, если им предоставить подходящую поддержку и помощь. Поддерживая представителей «потерянного поколения», мы не только помогаем им справиться с трудностями, но и открываем им новые возможности для саморазвития и самореализации.

Видео по теме:

Вопрос-ответ:

Почему некоторые взрослые с аутизмом не узнают о своем диагнозе до позднего возраста?

Это может быть связано с тем, что раньше мало изучалось данное расстройство и многие люди не получали соответствующего диагноза. Также, симптомы аутизма у взрослых могут проявляться иначе, что затрудняет постановку корректного диагноза.

Какие причины травли и издевательств могут быть у взрослых с аутизмом?

Одной из причин может быть непонимание окружающими особенностей человека с аутизмом, что приводит к дискриминации и пренебрежительному отношению. Также, некоторые люди могут использовать диагноз аутизма для ущемления прав и оскорбления человека.

Какие способы помощи и поддержки существуют для взрослых с аутизмом?

Для взрослых с аутизмом существует ряд программ и организаций, которые предоставляют поддержку и помощь в адаптации в обществе. Это может включать психологическую поддержку, различные курсы и тренинги по развитию социальных навыков, а также помощь в трудоустройстве.

В чем заключается основное недопонимание людей по отношению к взрослым с аутизмом?

Одной из причин недопонимания является стереотипное представление о людях с аутизмом как об отсталых или неправильно «функционирующих» в обществе. Также, многие не знают, как правильно взаимодействовать с людьми, имеющими данное расстройство.

Какие улучшения произошли в общественном понимании и поддержке людей с аутизмом за последние годы?

За последние годы произошло значительное улучшение в понимании и осведомленности об аутизме. Были приняты законы и программы, направленные на защиту прав и поддержку людей с аутизмом, а также проводятся образовательные мероприятия для повышения информированности об этом расстройстве.

Какие проблемы сталкиваются дети с аутизмом до распространения информации об этом заболевании?

Дети с аутизмом, которые родились до распространения информации об этом расстройстве, сталкиваются с отсутствием понимания со стороны окружающих, издевательствами и травлей, а также нежеланием общества принимать их такими, какие они есть.