ДЦП или церебральный паралич у детей может проявиться еще до возраста взрослых. Это один из мифов, который мы хотим развенчать — миф о том, что это исключительно детское заболевание. Взрослые также сталкиваются с этой проблемой и часто сталкиваются с еще большим числом предвзятостей, чем дети.
В России процент детей с диагнозом ДЦП составляет 0,28%, что означает, что почти у каждого третьего из тысячи детей есть это заболевание. Это значительное количество: например, в каждой средней школе Москвы могут учиться до трех таких детей. Однако это не происходит по вине заболевания. Дети и взрослые с ДЦП заслуживают понимания своих особенностей, поэтому давайте начнем разгром заблуждений и расскажем правду.
ДЦП — последствие медицинских ошибок
Чаще всего можно услышать, что в развитии детского церебрального паралича непременно виноваты врачи, которые совершили ошибку при родах. Однако родовая травма (которую могут вызвать медицинские ошибки, но еще чаще она появляется из-за непредвиденных осложнений, на которые медицина бессильна) – всего лишь одна из причин ДЦП, и далеко не самая главная.
Церебральный паралич возникает из-за повреждения ЦНС, центральной нервной системы на ранних стадиях развития – еще в утробе или в первые месяцы жизни ребенка. Причинами повреждения могут быть самые разнообразные факторы:
- Генетические нарушения;
- Травма головного мозга;
- Метаболические заболевания, включая ядерную желтуху у новорожденных;
- Инфекционные заболевания во время беременности у матери или у новорожденного.
Самой распространенной причиной возникновения ДЦП является — недоношенность (International Journal of Nutrition, Pharmacology, Neurological Diseases). Существует явная связь между сроком преждевременных родов, весом ребенка при рождении и риском развития ДЦП. Особенно часто страдают дети, рожденные до 28 недель беременности с весом менее 1 500 г.
Важно!Профилактику развития ДЦП у недоношенных детей занимаются перинатальные центры и роддомы с отделениями реанимации для недоношенных. Риск возникновения церебрального паралича увеличивается, если ребенка транспортируют из роддома в специализированную клинику.
По данным Минздрава, более 98% недоношенных детей выживают в России на сегодняшний день, и перинатальные центры играют ключевую роль в предотвращении развития ДЦП у таких крох.
Эффективные методы профилактики, основанные на научных исследованиях, успешно используются в реанимационных отделениях. Благодаря им в последнее время удалось добиться снижения заболеваемости детским церебральным параличом в Австралии до 0,15% (информация из Current Neurology and Neuroscience Reports).
ДЦП может пройти сам или ухудшиться
Церебральный паралич – это постоянное состояние. Чаще всего он характеризуется увеличенным тонусом мышц, но иногда может проявляться и наоборот, когда мышечный тонус снижен. ДЦП сопровождается нарушением координации или непроизвольными движениями.
Это состояние не идет на улучшение, но и не исчезает само по себе. Программы симптоматической терапии, реабилитации и адаптации помогают уменьшить мышечную спазму, научить тело новым движениям – но не исцеляют.
Церебральный паралич – это «постоянное состояние» и его можно лечить
Вышедший в 2018 году фильм «Временные трудности» – яркий пример этого стереотипа. В нем отец ребенка с ДЦП заставляет его вести себя так, будто он здоровый, и предлагает «полное излечение», отправляя его выживать в лесу. Мальчик справляется с заданием – и в итоге основная идея фильма заключается в том, что необходимо быть жестоким и насильственным по отношению к ребенку, чтобы болезнь отступила.
Важно знать!База для киноленты легла история Цукера Александра. Впрочем, в ней без меры придумок, особенно один: самому Цукеру ДЦП довелось в умеренном виде, почти незаметно окружающим. Действительно он приспособился и стал бизнес-тренером, как персонаж из «Временных трудностей». Но с иными страданиями – и с другими условиями.
Сам Цукер после премьеры ленты выдал, что картина – из обманок, не связанных ничуть с его реальной затеей. В добавок она обсеивает ценности и мнения, противоречащие его собственному стойкому мнению. Фильм под жетоном товарища к воспитанию и лечению подопечных с ДЦП.
Детский церебральный паралич неизлечим. Существуют методы восстановления, которые способствуют облегчению жизни больного. Однако важно подбирать не только те, что обещают успех, а те, которые основаны на научно доказанных фактах и не причиняют вреда ребёнку, а именно помогают, делая это бережно.
В 2019 году был опубликован систематический обзор подобных методов в журнале Current Neurology and Neuroscience Reports. На русском языке эту статью можно найти на сайте благотворительного фонда «Обнаженные сердца».
На сегодняшний день единственным известным способом лечения ДЦП с компенсацией дефицитов является генетико-ферментозаместительная терапия, когда вводится участок гена, стимулирующий синтез недостающего белка. Этот метод не подходит всем пациентам, и на данный момент он не зарегистрирован в России. Тем не менее, есть надежда, что в ближайшие годы эта техника станет более точной, широко распространённой и доступной.
Повторю ещё раз: ДЦП – это не просто «временные трудности», не лень и не что-то, с чем можно справиться путём боли и насилия над ребёнком.
Церебральный паралич означает неумение общаться
Из-за нарушений в артикуляции, которые часто возникают при церебральном параличе, речь может быть нечеткой и труднопонимаемой для окружающих. Но это вовсе не значит, что человек не может общаться.
Кроме вербальной речи, существует множество других способов коммуникации. Ребенок, страдающий от ДЦП, может использовать коммуникативные доски, карточки, специальные компьютерные программы — от отправки текстовых сообщений до тех, которые преобразуют тексты и изображения в речь.
ДЦП не равнозначно умственной отсталости
Приблизительно в половине случаев замечаются нарушения интеллектуального развития, но на самом деле их намного меньше (как показывает исследование, опубликованное в журнале Developmental Medicine & Child Neurology). Одной из проблем является оценка интеллекта у детей с проблемами в речи и движениях, так как они не могут так же выразительно излагать свои мысли, как их здоровые сверстники.
Проведение доступных образовательных программ, использование специального оборудования, которое позволяет ребенку находиться в удобной для него позе, а также сопровождение педагогов и приспособление помещений позволяет детям с детским церебральным параличом посещать общеобразовательные школы, развиваться и реализовывать свои способности. Это не всегда легко, но в большинстве случаев проблемы возникают не из-за особенностей детей с ДЦП, а из-за отсутствия доступной среды.
Важно!Мнения по поводу ситуации с Лидией Мониавой, директором хосписа «Дом с маяком», и ее подопечным Колей могут быть разными, однако их история подчеркивает необходимость улучшения программ инклюзии для детей с ДЦП и изменения отношения к ним в обществе.
Не все люди с ДЦП ограничены в движениях
У людей с церебральным параличом действительно часто возникают проблемы с моторикой. Однако это не означает, что им невозможно передвигаться или проводить все время дома. Многие из них способны ходить самостоятельно или с использованием специальных средств — ходунков, ортезов, колясок, а также благодаря реабилитационным программам.
Родители и специалисты, такие как врачи, инструкторы ЛФК, реабилитологи, специальные педагоги и ортопеды, занимаются развитием двигательных навыков у детей. В последнее десятилетие в Российской Федерации развиваются дополнительные направления физической терапии и эрготерапии.
Основной проблемой не является сама неспособность к передвижению, а отсутствие или недоступность подходящей среды, от чего страдают не только дети и взрослые с детским церебральным параличом, но и матери с детьми в колясках, инвалиды и временно больные люди, например, после переломов. Эта проблема может затронуть любого человека.
Дети с ДЦП не будут полноценными членами общества
Многие дети с диагнозом ДЦП могут успешно передвигаться, обучаться, общаться с друзьями и в дальнейшем трудиться, если им оказывается поддержка – как личная, так и с помощью современных технологий.
Среди известных спортсменов с ДЦП есть и российские атлеты. Некоторые из ярких кинозвезд последних лет, такие как Ар-Джей Митт из сериала «Во все тяжкие» и Кристи Браун, романист и художник, стали примерами успешного преодоления трудностей. Например, по роману Кристи Брауна был снят фильм «Моя левая нога», удостоившийся двух «Оскаров».
Иван Бакаидов, известный российский программист с ДЦП, попал в топ-30 самых перспективных молодых россиян по версии журнала Forbes. Он разработал специальную программу для коммуникаций людей с церебральным параличом LINKa.
Люди с ДЦП не могут иметь здоровых детей
Специалисты утверждают, что наличие данного диагноза не увеличивает риск во время беременности. Кроме того, вероятность передачи его по наследству ребенку крайне мала (1,17%). Семейные случаи, когда рождаются два или более детей с этим диагнозом, являются редкими: в журнале Developmental Medicine & Child Neurology описано менее 10 семей по всему миру.
Примерно 2% случаев могут быть унаследованы по аутосомно-рецессивному типу (риск 1 к 4). Это означает, что заболевание проявится только в третьем поколении, если ребенок создаст семью с носителем того же гена, что встречается крайне редко (Online Mendelian Inheritance in Man).
Возможные генетические дефекты, способные вызвать детский церебральный паралич, в основном являются случайными. Вероятность возникновения структурных изменений в генетическом материале плода зависит от множества факторов. Одним из наиболее значимых считается возраст родителей в момент зачатия. Такие дефекты, которые обычно ассоциируются с ДЦП, не передаются по наследству.
Лечение ДЦП требует комплексного подхода
Жизнь с ДЦП – это не приговор, а вызов, который многие смогли принять и преодолеть. Каждая история выживания и успеха является вдохновением для всех, кто сталкивается с этим состоянием. Важно помнить, что поддержка окружающих играет огромную роль в реабилитации и адаптации.
Опыт людей с ДЦП показывает, что с правильным подходом и настойчивостью можно преодолеть многие препятствия и добиться значительных успехов. Главное – не утрачивать веры в себя и свои силы, и всегда помнить, что каждый шаг на пути к выздоровлению имеет огромное значение.
Жизнь с ДЦП: уникальные истории борьбы и достижений
В данном разделе мы рассмотрим удивительные и впечатляющие истории людей, которые живут с диагнозом ДЦП. Каждый из них сталкивается с трудностями, но находит в себе силы не просто выживать, а достигать высот и ставить перед собой новые цели.
Среди героев наших историй вы встретите людей, которые благодаря своей силе духа и настойчивости стали успешными профессионалами, общественными деятелями, художниками и спортсменами. Они не просто следуют за своими мечтами, но и вдохновляют окружающих на подвиги и свершения.
- Узнайте о том, какие вызовы стоят перед людьми с ДЦП в повседневной жизни и как они находят силы и решения для их преодоления.
- Вдохновляйтесь историями о том, как даже самые трудные обстоятельства могут стать толчком для саморазвития и самореализации.
- Познакомьтесь с методами и приемами, которые помогают людям с ДЦП адаптироваться к жизни в обществе и добиться успеха в различных сферах деятельности.
Через уникальные истории людей с ДЦП вы увидите, что сила воли и вера в себя могут переносить горы. Поддержите их, вдохновляйтесь и делитесь их историями, чтобы наш мир стал более дружелюбным и инклюзивным для каждого из нас.
Способы поддержки и интеграции людей с ДЦП в обществе
В данной статье мы рассмотрим способы поддержки и адаптации людей с детским церебральным параличом в обществе. Это важная тема, которая требует особого внимания и понимания, чтобы обеспечить полноценное участие всех людей в жизни общества.
Один из основных методов поддержки людей с ДЦП — это создание барьеров доступности. Это включает в себя обеспечение доступности общественного транспорта, зданий, учреждений и других мест для людей с ограниченными возможностями. Также важно обеспечить доступ к образованию, трудоустройству и медицинским услугам.
Другим способом поддержки является создание благоприятной социальной среды, где люди с ДЦП могут чувствовать себя комфортно и уверенно. Это включает в себя обучение общественности о потребностях и возможностях людей с ограниченными возможностями, а также создание равных возможностей для всех участников общества.
Кроме того, важно поддерживать и развивать индивидуальные навыки и способности людей с ДЦП, чтобы они могли реализовать свой потенциал и достичь успеха в жизни. Это можно сделать через специализированные программы поддержки, реабилитации и социальной интеграции.
Таким образом, способы поддержки и адаптации людей с ДЦП в обществе играют важную роль в обеспечении равенства и инклюзии для всех граждан. Необходимо стремиться к созданию открытого и поддерживающего общества, где каждый человек имеет право на самореализацию и участие в общественной жизни.
Мифы и реальность: что важно знать о Церебральном параличе
Миф: Церебральный паралич неизлечим.
Реальность: Хотя Церебральный паралич не имеет полного излечения, современная медицина предоставляет много возможностей для улучшения качества жизни и функциональности пациентов.
Миф: Люди с Церебральным параличом не могут достичь успеха в жизни.
Реальность: Существует множество примеров людей с Церебральным параличом, которые добились успеха в различных областях, будь то спорт, искусство или наука.
Миф: Все люди с Церебральным параличом имеют одинаковые ограничения.
Реальность: Церебральный паралич проявляется по-разному у каждого человека, и ограничения могут быть различными. Важно индивидуальное подход к каждому пациенту.
Миф: Люди с Церебральным параличом нуждаются в постоянной опеке и уходе.
Реальность: Большинство людей с Церебральным параличом могут вести самостоятельную жизнь, осуществлять профессиональную деятельность и быть активной частью общества с поддержкой со стороны близких и специалистов.
Видео по теме:
Вопрос-ответ:
Что такое детский церебральный паралич?
Детский церебральный паралич (ДЦП) — это группа хронических неврологических нарушений, вызванных повреждением мозга в раннем возрасте. Нарушения движений и моторики являются основными симптомами этого состояния.
ДЦП действительно считается исключительно детским заболеванием?
Нет, хоть и начинается оно в детском возрасте, но это не значит, что только дети могут столкнуться с этим заболеванием. Взрослые также могут жить с диагнозом ДЦП и сталкиваться с предвзятым отношением окружающих.
Какие негативные предубеждения могут возникать по отношению к взрослым с ДЦП?
Люди с ДЦП, будь то дети или взрослые, часто сталкиваются с недопустимыми представлениями об их способностях, инвалидности и стойкостях. Это может привести к их социальной изоляции и дискриминации.
Можно ли успешно реабилитироваться после ДЦП взрослым возрастом?
Да, современные методы реабилитации, физиотерапии, лекарственных средств, операций и медицинских вмешательств позволяют взрослым с ДЦП улучшать свои двигательные навыки, адаптироваться к окружающей среде и улучшать качество жизни.
В чем основное заблуждение о ДЦП, которое нужно развенчать?
Одним из основных заблуждений о ДЦП является представление, будто это исключительно детское заболевание, в то время как взрослые также могут иметь это состояние и нуждаются в понимании, поддержке и равных возможностях.
Могут ли взрослые также страдать от детского церебрального паралича?
Да, детский церебральный паралич может оставаться с человеком на протяжении всей его жизни. Взрослые также могут столкнуться с этим заболеванием и испытывать его последствия.
Какие предубеждения могут существовать по отношению к взрослым людям с детским церебральным параличом?
Взрослые люди с детским церебральным параличом могут сталкиваться с еще большим количеством предубеждений, чем дети. Они могут быть недооценены и сталкиваться с недопониманием и дискриминацией со стороны общества.
